怖い

一般的な病状については
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021.htm
の説明が詳しいのでわかりやすいと思う。


月１で手紙のやり取りをしていたが、電話で話すとどんどんじわじわとカツゼツが悪くなっていくのがわかる。
（病気が判明した頃には既にラ行が言いづらそうだったが…）
今月は手紙も来ないが、どんどん手先がいう事を聞かなくなってきて億劫なので、出すのが面倒になってきたらしい。
ＰＣでいつも手紙文を打ち込んで印刷したものを送ってきてくれていたのだが、こちらも無精者なのでやり取りがさほど多くなかったのが、今更悔やまれる…（汗）
「なかなか返事も来ないしね～」
などといわれてしまうと、返す言葉も無い。

鉛筆ホルダーのような筆記補助用具を探しているが、くるくるグリップのほかに、何か無いだろうか…？
半球のＰＣマウスみたいなもので、手と反対側に鉛筆とかペンとかさせるような…。
母が以前ＴＶか何かで見たといっていたが、商品名がわからないので探すのが難しい。

先月届いた手紙の後ろを見たら、今までは文字が震えながらも一応直筆だったのが、スタンプになっていた。
手書き文字も、どんどん震えて読みにくくなってきている。

この病気は、進行する事はあっても、治る事は今のところ無い。
母も、つとめて明るく過ごすようにしているらしいが、こちらで私に何も手助けできないのが申し訳ない。
我が子（母にとっては初孫）が元気一杯育っているよ～と伝える事くらいしか…。

続きを読む

ALSについて

ＡＬＳについてのブログ記事を発見したのでメモメモ。


　　筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者と人工呼吸器　by 三余亭
http://cuttlefish.at.webry.info/200708/article_1.html

　　ALS（筋萎縮性側索硬化症）　by JEIの退職日記
http://pub.ne.jp/newjei/?entry_id=1420922


『ロックドイン状態』
…これは、相当キツイですね。
体が全く動かなくなって、はたから見ると本当に「植物状態」のように見えるけど、
本人の脳内では今までどおり、いろんなことを感じたり考えたりできているのに…。
「外部へ伝える事が出来なくなる」というのは、本当に恐ろしい事だと思います。
キツイです。

これも後で読もう

http://www17.ocn.ne.jp/~vs.als/
ALSのお母さんを持つ娘さんのページだそうです。
かなり長いこと頑張っておられる様子。

続きを読む

自分用メモ。

筋萎縮性側索硬化症とはどんな病気ですか？
などなど…
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/als/alsindex.htm

有用な情報は印刷して母にも送ってあげようかと。

なお進行が早いのか？

以前書いたとおり、母の病気は指定難病で障害者手帳を支給されている。
が、このたび新しい先生が別の病気ではないかと疑っているそうだ。

続きを読む

５月末頃の覚え書き

帰省中に母にコンセントがぬきづらいと聞いたので、
「コンセントに下駄を履かせるような感じでラクに抜けるアイテムがあるんだけど…？」
と言ってみたところ、ゼヒ送ってほしい、とのこと。

さっそく取り寄せてそのままこちらの家から発送。
すごくラクに抜けるので助かったといわれた。
よしよし♪

今度は、力が入らなくて鉛筆がふるえて字が書きにくくなってきた、といわれてるので、くるくるまきつけて太くして握れるようにするアイテムを送ってあげようかと思っている。
それで改善されるのかは、ナゾだけど。

母の日には、双方の親元に薔薇の鉢植えを送った。
どちらのお母さんも喜んでくれた。
色でちょっと迷ったのだが、折角なので、見ていてほっこりする「ピンク」にした。
正解だったみたいだ。
暗めのレンガ色っぽい赤い薔薇と迷ったんだけど、やはりピンクが気持ち的に和む。

実家の母も、玄関でバランス感覚のリハビリをしながら、ピンク色の薔薇を見てくれているらしい。

続きを読む

脊髄と小脳が萎縮…

何というレアな病…。
http://www.iijnet.or.jp/SYPIS/SCD.html

時々思い出しては考えをめぐらせてみるのですが、どうにも考えがまとまりません。
これからどうしようかなーとたまに思いつつ、未だに答えは出ません。
だって育児中だし、実家遠いですし。
言い訳ならするっと出るのですが。
でも、うだうだしてて、後から「あれもこれもやっときゃよかったー」なんてなりそうで怖いですね…。

弟はあれこれ調べてたり、何かと出来る範囲内で手を尽くしたり（？）してるようですが。
ああ、親孝行を実践・実行してるってえらいなぁ…。
私にでも出来ることって、孫の顔をもっと見せてあげる事…とか、電話で話すこと…くらい？
嫁に出てるから、実家に出張るのもどうかと…。
（まあ、両親しか住んでませんけど。）

うーん、ほんとにどうすりゃいいんだろ。
（ああ、ついに書いちゃった…）