怖い

一般的な病状については
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021.htm
の説明が詳しいのでわかりやすいと思う。


月１で手紙のやり取りをしていたが、電話で話すとどんどんじわじわとカツゼツが悪くなっていくのがわかる。
（病気が判明した頃には既にラ行が言いづらそうだったが…）
今月は手紙も来ないが、どんどん手先がいう事を聞かなくなってきて億劫なので、出すのが面倒になってきたらしい。
ＰＣでいつも手紙文を打ち込んで印刷したものを送ってきてくれていたのだが、こちらも無精者なのでやり取りがさほど多くなかったのが、今更悔やまれる…（汗）
「なかなか返事も来ないしね～」
などといわれてしまうと、返す言葉も無い。

鉛筆ホルダーのような筆記補助用具を探しているが、くるくるグリップのほかに、何か無いだろうか…？
半球のＰＣマウスみたいなもので、手と反対側に鉛筆とかペンとかさせるような…。
母が以前ＴＶか何かで見たといっていたが、商品名がわからないので探すのが難しい。

先月届いた手紙の後ろを見たら、今までは文字が震えながらも一応直筆だったのが、スタンプになっていた。
手書き文字も、どんどん震えて読みにくくなってきている。

この病気は、進行する事はあっても、治る事は今のところ無い。
母も、つとめて明るく過ごすようにしているらしいが、こちらで私に何も手助けできないのが申し訳ない。
我が子（母にとっては初孫）が元気一杯育っているよ～と伝える事くらいしか…。
母もじわじわと体がいう事をきかなくなってきて、歯がゆい思いをする事がかなりあるようだ。
母曰、訪問リハビリなどをしてもらったりしているが、病院関係の人の話でも、既に症状が進行している人と交流した時の話でも、ちょうと母のレベルの症状の時期のあれこれを教わりたいのにずっと先の「全く動けなくなった時」のことばかり聞かされるのでもううんざりらしい。
実際に書物で調べた事と代わり映えしないので、不要らしい。
それに、母は呼吸器を「つけない」選択を心に決めている。
母自身は、機械に繋がれたような状態で生きながらえても、自分も周りもつらいから嫌だと考えている。
なので、呼吸の事や、胃ろう（咀嚼出来なくなるので胃に直接栄養を入れる管を通す）の事を聞かされるのはもううんざりなのだ。

私が実家に戻って介護するのが、世間的には筋ってものかもしれないが…。
実の娘だし…。
でも、私が実際にそうしたら、我が子の世話と親の世話と自分のやりたい事とでつぶれるのは目に見えている。
母も、お医者さんに「これからのこと」で家族会議するというときに、子どもは介護できないから、と呼ぶのを断った。
娘としてそれはとても情けないような、どこかに「助かった」という気持ちがあるような、複雑な気持ちのまま現在に至る。
ひどい娘だと自覚がある。

考えると暗くなるので、出来るだけ考えないようにしているのだが、いずれその時は来るのだろうなぁ。